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Zolgensma: ministério firma acordo para SUS ter um dos medicamentos mais caros do mundo

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O Sistema Único de Saúde (SUS) vai oferecer o tratamento com Zolgensma (onasemnogeno abeparvoveque) para bebês com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, doença rara que afeta os movimentos do corpo e a respiração.

De acordo com o Ministério da Saúde, o medicamento, considerado um dos mais caros do mundo, poderá ser indicado para pacientes de até 6 meses de idade que não estejam com a ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia.

A previsão era de que a terapia fosse incorporada em 2023, conforme estabelecido na portaria de 6 de dezembro de 2022. Mas somente agora, com um acordo entre o ministério e a Novartis, ela será disponibilizada.

A pasta e a farmacêutica firmaram, na última quinta-feira (20), um acordo de compartilhamento de risco baseado em desempenho. Com isso, o pagamento por parte do ministério ficará condicionado ao resultado no paciente, que será monitorado por uma equipe especializada - o medicamento é administrado em apenas uma dose, na qual um vírus insere no organismo do bebê uma cópia funcionante do gene afetado pela doença.

O acordo prevê o pagamento da terapia da seguinte forma: 40% do preço total no ato da infusão; 20% após 24 meses da infusão, se o paciente atingir controle da nuca; 20% após 36 meses da infusão, se o paciente alcançar controle de tronco (sentar por, no mínimo, 10 segundos sem apoio; e 20% após 48 meses da infusão, se houver manutenção dos ganhos motores alcançados. Haverá cancelamento das parcelas em caso de óbito ou progressão da doença para ventilação mecânica permanente.

O governo não divulgou valores. Disse apenas que negociou o menor preço com a Novartis - na rede particular, o Zolgensma custa até R$ 7 milhões.

"O Brasil passa a fazer parte dos seis países a garantirem essa medicação no sistema público. Esse acordo inédito vai transformar a vida dessas famílias", afirmou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Entre os 2,8 milhões de nascidos vivos no País em 2023, estima-se que 287 tenham AME, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

A partir da próxima semana, os pacientes poderão fazer os exames preparatórios nos 28 serviços de referência para tratamento de AME no SUS. Um Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas, orientando como será feita a assistência desses pacientes, será publicado nos próximos dias.

AME

A AME é uma doença rara que interfere na capacidade de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Na rede pública, os pacientes de AME tipos 1 e 2 são tratados com os medicamentos de uso contínuo nusinersena e risdiplam. Segundo o Ministério da Saúde, em 2024, esses medicamentos tiveram mais de 800 prescrições emitidas para tratamento.

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As palavras do Sincerão continuam movimentando a casa do Big Brother Brasil 25. Emparedado, Diego Hypolito desabafou com seus aliados do Quarto Anos 50 na manhã desta terça-feira, 25, e afirmou não considerar conversar com João Gabriel nesse momento. O ex-ginasta não gostou de ter ouvido que estaria de férias na casa durante o Sincerão da noite de ontem, 24.

Daniele Hypolito contou aos aliados o que havia acontecido na noite anterior, em que, depois de João Gabriel ter falado coisas ruins de Diego no Sincerão, a irmã também se estranhou com o goiano e conversou com João Pedro.

Daniele saiu em defesa do irmão e explicou porque tomou a atitude de conversar com os gêmeos. "Falar que você está aqui de férias, não gostei. Falar que eu estou aqui de férias, não gostei! Você pode não ter falado, mas eu me doí duas vezes: uma por mim, porque não estava lá para me defender, e outra pela pessoa, porque eu sei o quanto você trabalha e o quanto você é gentil", disse a ex-ginasta.

João Gabriel pediu para conversar com os irmãos, mas Diego se incomodou. "A Daniele é uma pessoa e eu sou outra. Por que eu tenho que conversar em conjunto com a Dani?", questionou. Aline e Vinícius, que presenciaram algumas das falas, tentaram explicar o que viram da situação.

Diego então disse que não tem interesse em conversar com João Gabriel, especialmente hoje, que está no Paredão. "Eu fui julgado mais uma vez no Sincerão e eu nem sabia que minha irmã tinha ido conversar com os 'Joãos'. As pessoas têm que entender que a Daniele é uma pessoa e eu sou outra. Nossas opiniões são muito diferentes."

Ele ainda brincou com a possibilidade de ter que falar com alguém depois de ser ofendido. "Jogou ovo na minha cabeça e falo: 'Obrigado por ter jogado ovo na minha cabeça, porque desse ovo eu peguei e fiz um bolo, estava maravilhoso! Sei que estava com um pouquinho de cabelo, mas estava uma delícia! Obrigado por ter jogado ovo na minha cabeça, tá? (...) Isso me fez melhorar o meu lado interior, eu sou uma pessoa melhor agora", debochou.

Diego reforçou que não tem interesse em conversar com João Gabriel neste momento. "O que vai adiantar vir conversar comigo hoje? Hoje é um dia importante pra mim. (...) Eu quero estar bem com vocês. Eu não vou canalizar minhas energias pra isso."

Mais tarde, em conversa apenas com Daniele, Diego ainda disse que, caso volte do Paredão e pegue o Líder, imediatamente colocará João Gabriel no Paredão porque não gostou do que foi dito sobre ele.

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Camila Pitanga fará seu retorno à Rede Globo após interpretar Lola Argento, vilã de Beleza Fatal, da Max. A atriz irá fazer uma participação especial em Dona de Mim, próxima novela das 19h.

A estreia do novo folhetim da emissora está prevista para o dia 28 de abril. Pitanga interpretará Ellen, mãe de Sofia, interpretada por Elis Cabral, uma menina criada por um empresário chamado Abel (Tony Ramos).

De acordo com o Gshow, a personagem de Camila morrerá no início da trama, mas aparecerá ao longo da trama por meio de flashbacks.

No passado, ela foi responsável por salvar a vida do empresário. Após descobrir uma doença terminal, ela irá pedir para que o dono da fábrica em que trabalha cuide de sua filha.

Cumprindo o último desejo de Ellen, Abel irá criar a menina como sua filha caçula na mansão onde vive com a esposa Filipa (Cláudia Abreu) e seus três filhos: Samuel (Juan Aguiar), Davi (Rafael Vitti) e Ayla (Bel Lima).

*Estagiária sob supervisão de Charlise Morais

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A última edição do Sincerão na noite de segunda-feira, 24, trouxe fortes emoções para os participantes do BBB 25. Durante a dinâmica, os brothers receberam áudios, fotos e objetos simbólicos enviados por seus familiares, mas viram esses itens serem destruídos pelos adversários no jogo.

Na manhã seguinte, ainda abalada, Vilma deixou o confessionário visivelmente emocionada após gravar o Raio-X. Na sala da casa, a estudante de nutrição não conteve as lágrimas e foi consolada por Daniele Hypolito.

"Pensei que eu estivesse bem já. Não consegui nem dormir", desabafou Vilma. O motivo da tristeza foi a escolha de Delma, que, ao apontar a sister como a pessoa com quem menos se importa no jogo, retirou dela um objeto de grande valor sentimental: suas cartas para o Papai Noel.