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Zolgensma: ministério firma acordo para SUS ter um dos medicamentos mais caros do mundo

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O Sistema Único de Saúde (SUS) vai oferecer o tratamento com Zolgensma (onasemnogeno abeparvoveque) para bebês com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, doença rara que afeta os movimentos do corpo e a respiração.

De acordo com o Ministério da Saúde, o medicamento, considerado um dos mais caros do mundo, poderá ser indicado para pacientes de até 6 meses de idade que não estejam com a ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia.

A previsão era de que a terapia fosse incorporada em 2023, conforme estabelecido na portaria de 6 de dezembro de 2022. Mas somente agora, com um acordo entre o ministério e a Novartis, ela será disponibilizada.

A pasta e a farmacêutica firmaram, na última quinta-feira (20), um acordo de compartilhamento de risco baseado em desempenho. Com isso, o pagamento por parte do ministério ficará condicionado ao resultado no paciente, que será monitorado por uma equipe especializada - o medicamento é administrado em apenas uma dose, na qual um vírus insere no organismo do bebê uma cópia funcionante do gene afetado pela doença.

O acordo prevê o pagamento da terapia da seguinte forma: 40% do preço total no ato da infusão; 20% após 24 meses da infusão, se o paciente atingir controle da nuca; 20% após 36 meses da infusão, se o paciente alcançar controle de tronco (sentar por, no mínimo, 10 segundos sem apoio; e 20% após 48 meses da infusão, se houver manutenção dos ganhos motores alcançados. Haverá cancelamento das parcelas em caso de óbito ou progressão da doença para ventilação mecânica permanente.

O governo não divulgou valores. Disse apenas que negociou o menor preço com a Novartis - na rede particular, o Zolgensma custa até R$ 7 milhões.

"O Brasil passa a fazer parte dos seis países a garantirem essa medicação no sistema público. Esse acordo inédito vai transformar a vida dessas famílias", afirmou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Entre os 2,8 milhões de nascidos vivos no País em 2023, estima-se que 287 tenham AME, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

A partir da próxima semana, os pacientes poderão fazer os exames preparatórios nos 28 serviços de referência para tratamento de AME no SUS. Um Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas, orientando como será feita a assistência desses pacientes, será publicado nos próximos dias.

AME

A AME é uma doença rara que interfere na capacidade de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Na rede pública, os pacientes de AME tipos 1 e 2 são tratados com os medicamentos de uso contínuo nusinersena e risdiplam. Segundo o Ministério da Saúde, em 2024, esses medicamentos tiveram mais de 800 prescrições emitidas para tratamento.

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O cantor Luan Pereira precisou ir ao hospital nesta segunda-feira, 13, após sentir fortes dores, que classificou como as piores de sua vida. Em suas redes sociais, ele contou que foi medicado e segue em tratamento.

"Começando a semana desse jeito: pedra nos rins, maior dor da minha vida, meu Deus", escreveu o sertanejo, que já recebeu alta e está em um hotel.

Luan relatou dificuldade em encontrar posição por conta da dor. "Vira de lado, de costas, de frente, de qualquer jeito, até do avesso. Você se enverga, se encolhe e não tem nada que faça essa dor parar. Já tomei remédio, Tramal, Morfina, mas essa dor descarada volta", contou.

Segundo o cantor, ele segue tomando medicamentos para aliviar o desconforto. "Mas quando passa o efeito dos remédios, é insuportável", afirmou.

Na manhã desta terça-feira, 14, Luan atualizou seu estado de saúde e agradeceu as mensagens de apoio dos fãs. "Tem várias pedras no meu rim e no canal da urina. [...] Agora é esperar o tempo de Deus pra expelir essas pedras", disse. Ele contou ainda que está bebendo bastante água para auxiliar no processo.

Atualmente na repescagem do Dança dos Famosos, do Domingão com Huck, o cantor ainda não confirmou se permanecerá na competição.

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Ao lado do marido e filhos, a empresária e apresentadora Val Marchiori começou nesta terça-feira, 14, sua primeira sessão de quimioterapia como parte do tratamento contra o câncer diagnosticado em agosto.

Em entrevista à revista Quem, a ex-participante do reality Mulheres Ricas detalhou o cronograma médico: serão seis sessões de quimioterapia, cada uma com duração de cerca de cinco horas, realizadas a cada três semanas.

Ela disse estar confiante e amparada pela fé e pelo apoio da família. "Tenho fé em Deus, estou com meus filhos, meu marido, muita gente me apoiando. E Deus, em primeiro lugar, que eu vou vencer essa. Tenho discernimento de que não vai ser fácil", declarou.

Nesta manhã, ela foi internada no Hospital Albert Einstein para a implantação de um cateter, que deverá permanecer por seis meses. É por ele que ela receberá a medicação, que deve começar a ser ministrada ainda nesta terça-feira.

Após essa etapa, a apresentadora passará por radioterapia, inicialmente prevista para 15 aplicações. "A princípio serão seis sessões, se meu corpo aguentar. São cinco horas cada, uma a cada três semanas. Depois começo as sessões de rádio, a princípio são 15, mas pode ser mais, tudo depende de como o meu corpo vai reagir", explicou.

Val Marchiori reconhece que o tratamento exigirá mudanças significativas em sua rotina e ressalta possíveis efeitos colaterais, como cansaço, alterações na pele e adaptações alimentares.

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É oficial: Eliana voltará aos domingos. A apresentadora comandará o Em Família com Eliana, que irá ao ar na Globo aos domingos em 2026. A novidade foi anunciada pela emissora nesta segunda-feira, 13, durante evento para o mercado publicitário. O programa deve estrear em março.

De acordo com o comunicado oficial da Globo, "Em Família com Eliana vai celebrar a cultura brasileira através da paixão pela música de diferentes ritmos do país e pela tradição de reunir a família no domingo".

A apresentadora viajará para visitar famosos com forte tradição musical, revelando histórias inspiradoras e curiosidades de suas famílias. No estúdio, Eliana receberá familiares dos convidados, que serão jurados na competição que acontecerá no palco.

"A gente vai mostrar todos os cantos do Brasil através de histórias emocionantes dessas famílias musicais", disse Eliana.