Mãe faz 'gambiarra' e puxa energia do carro para manter filha viva: 'Fiz de tudo'

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Luciana Nietto precisou conectar o aparelho respirador da filha no acendedor de cigarro do carro, por meio de três extensões, para garantir que Heloísa, de 18 anos, continuasse respirando. A jovem de 18 anos, que tem uma doença rara - Atrofia Muscular Espinhal (AME) - não pode ficar dez segundos longe do aparelho. Depois, precisou fazer um "gato" na casa do vizinho, que em solidariedade à situação da família, emprestou sua energia elétrica para Luciana.

As "gambiarras" foram necessárias porque a casa onde moram mãe e filha ficou cerca de 60 horas sem o serviço de energia elétrica, desde antes das 20 horas de sexta-feira, 11, após a tempestade que gerou um apagão na Grande São Paulo.

A Enel só foi religar a energia na residência da família, em São Bernardo do Campo, no final da manhã desta segunda-feira, 14, mesmo o imóvel tendo Cadastro de Cliente Sobrevida (Vital), onde há prioridade no atendimento de solicitações de emergência e no atendimento da religação.

Em nota, a Enel diz que tem "trabalhado incessantemente" para reparar a rede elétrica. "A companhia reforçou as equipes próprias em campo, recebeu apoio de técnicos de outras distribuidoras e deslocou profissionais de outros Estados", disse a companhia.

Luciana conta que passou noites em claro pela preocupação de que algum dos aparelhos parasse de funcionar devido à falta de energia. Entre a noite de sexta-feira e a manhã de sábado, 12, o respirador de Heloisa ficou ligado graças aos dois nobreaks (aparelho que conta com bateria interna e evita desligamento repentino) que Luciana mantém em casa. Como ele aguenta apenas algumas horas fora da tomada, a mãe precisou ficar se deslocando para casa de vizinhos que tinham energia para poder carregá-los, e chegou até mesmo a ter que emprestar o aparelho de outra pessoa.

Nesse meio tempo, ligava o respirador no carro como alternativa. Para isso, precisava deixar o veículo ligado e conectar três extensões, uma seguida da outra, da garagem da casa até o quarto da filha, onde mantém uma "mini UTI", com diversos aparelhos que precisam de energia elétrica para funcionar.

"Como eu tenho um inversor, que conecta no acendedor do carro e vira uma tomada 110V, conectei e levei até o quarto da Helô. Primeiro eu testei no celular, vi que carregou, não explodiu nem nada, e aí pus no respirador", conta a mãe.

Como o sinal de telefonia também estava instável após a tempestade, Luciana ficou com receio de ter alguma intercorrência e não conseguir chamar uma ambulância ou pedir ajuda.

Entre várias ligações para a Enel - muitas das quais não foram atendidas, mesmo quase uma hora esperando - a mãe recebeu da empresa a sugestão de levar a filha para o hospital, mas Luciana evitou ao máximo essa opção. "Eu fiz de tudo para ela não ir para o hospital, porque a última internação dela foi um show de horror. O plano de saúde tirou o home care dela. E o que eram três dias de internação para extração de um dente, viraram 45 dias. Só consegui tirar ela de lá por causa de ação judicial", relata.

Mesmo com as soluções improvisadas, alternando entre o fornecimento de energia dos nobreaks e do carro, a mãe percebeu que a saúde da filha estava prejudicada, porque não conseguia utilizar os demais aparelhos. Com isso, no domingo, ainda sem previsão de retorno do serviço, a família contou com a solidariedade de um vizinho, que permitiu que Luciana chamasse um eletricista para ligar sua caixa de energia à casa dele.

"Depois disso, a Enel mandou um caminhão com gerador, mas eu falei que não precisava, já estava conectada no meu vizinho. Eu fiquei com a energia dele cerca de 24 horas", conta.

Agora, mesmo com a energia elétrica restabelecida em sua casa, Luciana relata prejuízo devido à perda da medicação que Heloísa toma. "A medicação para tratamento da AME é de alto custo, R$ 164 mil por mês. É uma medicação de refrigeração. Perdemos a medicação. Não sei quando a operadora vai enviar outro. O tratamento para a AME está interrompido", diz.

"É uma situação complicada porque eles sabem que é alta complexidade, tem o cadastro vital e não priorizaram. A gente cobrava eles, mas teve uma demora enorme. Graças a Deus não acabou o oxigênio, senão não teria um final feliz", relata a mãe.

Ela afirma que a Enel só religou sua energia após publicar o vídeo contando a situação nas redes sociais. "Em questão de meia hora, quatro pessoas diferentes da Enel entraram em contato comigo e duas citaram a repercussão do vídeo. O motorista da Enel que veio restabelecer a energia elétrica do vizinho ontem à noite, falou também que se não fosse a repercussão, meus vizinhos ainda estariam sem energia elétrica provavelmente até quarta-feira", diz.

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Marcelo Rubens Paiva, autor de Ainda Estou Aqui, irá lançar um novo livro, chamado o novo agora. A obra será publicada pela editora Alfaguara, selo da Companhia das Letras, em 22 de abril, e já está em pré-venda.

O novo livro aborda os anos mais recentes da vida de Marcelo, falando sobre o nascimento de seus filhos, crise em seu casamento, a pandemia e alguns de seus projetos profissionais.

Esse será o terceiro volume da saga autobiográfica de Marcelo Rubens Paiva. O primeiro livro é Feliz Ano Velho, lançado em 1982, em que o autor relata como se tornou tetraplégico ainda jovem. Em 2015, ele publicou Ainda Estou Aqui, que conta a história de sua mãe, Eunice Paiva, e como ela lidou com o desaparecimento de Rubens Paiva, seu marido, durante a ditadura militar.

A sinopse de O novo agora revela que o livro começa em 2014, quando ele se tornou pai pela primeira vez e sua vida mudou rapidamente. Com escrita alternando entre o presente e o passado, ele tenta resgatar lições e registros deixados por seus pais para educar seus filhos.

Após alguns anos, ele se sente boicotado pelo governo de direita no Brasil e tem que lidar com seus projetos sendo cancelados. Em 2020, o escritor se encontra em isolamento social, com duas crianças para cuidar e uma família em crise para administrar.

Leia a sinopse

Escritor, pai depois dos cinquenta anos, cadeirante e considerado inimigo pelo governo vigente: assim Marcelo Rubens Paiva se descreve, neste livro franco e emocional, sequência autobiográfica de Feliz Ano Velho e Ainda Estou Aqui -- cujo filme, dirigido por Walter Salles e com Fernanda Torres no papel principal, foi vencedor do prêmio de melhor roteiro do Festival de Veneza e candidato ao Oscar de melhor filme.

Nas obras anteriores, ele fala sobre o acidente que o deixou numa cadeira de rodas aos vinte anos, o desaparecimento do pai, Rubens, durante a ditadura militar, e a luta da mãe, Eunice, para cuidar sozinha dos cinco filhos, se tornar uma defensora dos direitos indígenas e, por fim, enfrentar o Alzheimer. Desta vez, em O novo agora, é o próprio Marcelo quem está no papel de pai.

Às vezes bem-humorado, em outras melancólico, Marcelo mergulha nas agruras da paternidade, ao mesmo tempo em que recorda períodos especialmente duros do país: primeiro, a guinada política que atinge em cheio sua família e artistas. Depois, a pandemia. E, em meio a isso, a lenta fragmentação do casamento.

A escrita avança e recua no tempo, retoma memórias de infância e relatos de seus pais e, aos poucos, constrói um retrato complexo de uma família atravessada por crises em diferentes níveis, incerta quanto ao futuro, mas que, aos poucos, aprende a sobreviver. E a sair do outro lado refeita.

Ficha técnica

Título: o novo agora

Autor: Marcelo Rubens Paiva

Editora: Alfaguara

Número de páginas: 272

Preço: R$ 79,90 (livro físico) - R$ 39,90 (e-book)

Data de lançamento: 22 de abril

*Estagiária sob supervisão de Charlise Morais

Mari Palma usou suas redes sociais nesta quarta-feira, 5, para expor um episódio desconfortável que passou enquanto estava em um hotel no Rio de Janeiro.

A jornalista explicou que estava relaxando na piscina do local quando um homem a reconheceu e a abordou, fazendo um comentário sobre sua aparência.

"Do nada, chegou um cara perto de mim e perguntou: 'Você é a Mari?'. E respondi como sempre faço, com um sorriso, esperando que ele fosse falar algo sobre meu trabalho. Aí falei: 'Sim, sou eu'. Ele olhou para mim na piscina, sentada de biquíni e disse: 'Nossa, na televisão você parece muito mais magrinha'. E saiu", explicou.

A comunicadora relatou ter ficado sem reação após o comentário do homem, julgando a atitude como "inesperada e absurda".

"Custei a acreditar que aquele era o único comentário dele. Ele não falou em nenhum momento sobre o meu trabalho, apenas sobre o meu corpo. O meu trabalho é público, o meu corpo não."

Mari afirmou que mulheres não podem aceitar isso e finalizou seu discurso pedindo para que pessoas parem de comentar sobre a aparência dos outros sem serem solicitadas.

*Estagiária sob supervisão de Charlise Morais

Deborah Secco falou sobre sua relação com Hugo Moura após um ano do divórcio. Os dois foram casados por nove anos, de 2015 a 2024, e são pais de Maria Flor, de nove anos.

Em entrevista à Quem, a atriz revelou que mantém uma boa relação com o diretor de cinema, que se mantém afastado dos holofotes.

"O Hugo é uma pessoa que cada vez mais escolhe viver de forma discreta, então eu tenho respeitado muito isso. Mas ele é um grande pai, eu acho que é o melhor pai que ela [Maria Flor] poderia ter. É muito incrível ver a relação dos dois e a cumplicidade dos dois", disse.

Ela também afirmou que pai e filha sempre estarão juntos e manterão contato por conta do laço familiar.

"Ela é a coisa mais importante da minha vida e tenho certeza que é a coisa mais importante da vida dele também [...] Só prefiro não falar muito, porque sei que ele está querendo ficar cada vez mais discreto", finalizou.

*Estagiária sob supervisão de Charlise Morais